系统性红斑狼疮（SLE）规范诊疗中心应当如何建设？

 

《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》（下称《原则》）中给出了答案。9月27日，《原则》英文版正式发表，这是首次从国家级平台层面颁布、首个风湿免疫领域规范诊疗中心建设的指导原则，对把握SLE规范诊疗高质量发展脉搏具有重要意义。（点击链接查看文件原文）

 

鉴于SLE的复杂性及异质性，对其进行规范化诊疗与管理的难度较大，规范诊疗中心建设仍任重道远。但在《原则》的指引下，未来之路越发清晰，通过文件的进一步落地，将极大推动规范诊疗中心的建设速度，并以规范诊疗中心建设为抓手，助推我国风湿免疫学科发展。

 

 

国家级平台牵头 搭建协同创新网络

 

《原则》指出，SLE是一种临床表现多样、累及多个脏器的系统性自身免疫性疾病。我国SLE疾病负担居世界第一，患者人群庞大，且存在肾脏，血液系统等重要脏器和系统受累患者比例较高，疾病负担较重。与之相反的是，风湿免疫科专业医生数量存在很大缺口，“缺医少药”的问题十分突出。

 

正是看到这一现象，《“健康中国2030”规划纲要》指出，到2030年，实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理。国家卫生健康委通过发布《综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）》和《综合医院风湿免疫科基本标准指引(试行)》等政策手段，着力推动我国风湿免疫学科的建设和管理。

 

2019年，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心应运而生，从此，我国皮肤与免疫疾病临床医学研究和诊疗水平提升有了国家平台的引领。依托于北京协和医院，该中心旨在搭建以系统性红斑狼疮等疾病为代表的免疫疾病临床研究协同创新网络平台，探索最适合中国免疫疾病患者的诊治方案，制定免疫疾病诊治指南。经过4年发展以及前期积累，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心目前已初步建成覆盖全国的皮肤与免疫疾病临床研究网络，并通过省、市、县级规范诊疗中心实现层层辐射、引领。

 

为推动SLE疾病管理和规范化诊疗的落地实施、进一步提升我国风湿免疫学科的科室建设及服务水平，由中国医药卫生事业发展基金会主办，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导和支持的SLE规范诊疗项目，从学科建设、医疗服务、教学科研及管理等方面入手，推动建立标准化SLE规范诊疗中心。

 

 

指导原则是起点 质量提升是重点

 

2023年以来，SLE规范诊疗项目历经项目启动、项目专家组确立、专家会议组织、管理原则形成几大阶段，在国家级平台有利推动、全国广泛征集意见、专家讨论共识，并结合中国特色的前提下，《原则》正式出台。

 

《原则》从基本要求、医疗能力要求、教育培训与医疗资源辐射能力要求、科研能力要求、规范诊疗中心体系结构、认证流程六大模块制定细则，旨在充分发挥规范诊疗中心辐射引领作用，探索具有中国特色的建设模式，推动中国SLE诊疗向更高峰迈进。

 

 

 

这是风湿免疫学科领域出台的首个规范诊疗中心建设原则。更重要的是，文件本身对规范诊疗中心建设有细则的规定，不仅从医院硬件条件、诊疗能力和诊疗流程细节均有明确要求，同时在管理细节上有明确的质量控制指标，疾病诊断是否标准、患者疾病活动度的控制是否达标、重要器官损害是否评估，均为非常重要的质控指标，都为医师的临床诊疗指明了规范路径。因此，《原则》这份建设指导性文件，将技术与专业相结合，对医院建设规范诊疗中心进行明确指导。

 

如何进行规范的药物治疗仍是红斑狼疮治疗中一项挑战。正是看到这一点，《原则》指出，规范诊疗中心需要能够可及到《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》中提到的常规治疗药物以及在中国获批的创新生物制剂。指南指出我国SLE治疗药物主要包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂等几大类。随着国内外风湿免疫疾病的基础、临床、转化研究都取得丰硕成果，多种创新生物制剂的问世，使得SLE患者减少激素用量、实现长期器官保护成为可能，SLE已由既往的急性、高致死性疾病逐渐向慢性、可控性疾病转变。

 

指导原则是起点，但通过认证标准并不是终点。规范诊疗中心建设不仅仅只是为了通过认证，更重要的是提高医疗质量。这一指导的设立，不仅为SLE规范诊疗提供了发展路径，更为风湿免疫学科发展树立明确标杆。

 

 

示范引领   发挥区域辐射作用

 

《原则》指出，规范诊疗中心应建立培训教育体系，将SLE疾病诊疗相关知识、技能纳入专科医师岗位培训、继续医学教育等教学维度，提高本院狼疮专科医生规范诊疗能力的同时，引领和带动SLE规范诊疗向周边省级和地市级医院的推广。

 

在《原则》指引下，SLE规范诊疗项目同时在全国范围内建立SLE规范诊疗示范中心和认证中心。根据《关于系统性红斑狼疮规范诊疗中心认证工作启动通知》（点击链接查看原文），2023年总计规划三轮认证，经过基金会和专家组成员审核通过后，将正式成为SLE规范诊疗中心。

 

加快推进SLE规范诊疗中心建设，是进一步完善SLE诊疗服务体系建设、促进医疗资源合理分布和均衡发展、提升区域医疗服务能力，解决患者“看病难”的关键措施，也是医学未来发展之路。它的重要意义不是在于给医院挂上“规范诊疗”的牌子，而在于通过建设规范诊疗中心，使得中国SLE诊疗走向高质量发展，推动中国风湿免疫学科走向世界、引领世界。

 

与此同时，要把医疗卫生服务能力建设放在更加突出的位置，促进区域均衡布局，这项工作也是党的二十大报告和政府工作报告强调的重点。

 

随着《原则》落地，中国SLE诊疗将进一步走向规范化，不断发挥规范诊疗中心在医疗能力提升、人才培养、驱动创新等方面的引领辐射作用，为中国风湿免疫学科高质量发展贡献“战狼”力量。